Διάβαζα ένα άρθρο της Θεοδώρας Τσώλη στο Βήμα της Κυριακής  σχετικά με τον πρώτο ασθενή πάσχοντα από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) που υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία και εδώ και 3 χρόνια ζει χωρίς μεταγγίσεις. Για μένα ήταν η πιο σημαντική είδηση που άκουσα εδώ και καιρό.

Στην χώρα μας υπάρχουν περίπου γύρω στις τρεις με τέσσερις χιλιάδες παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη αρρώστια. Παιδιά που από τα τρία τους χρόνια κάθε δεκαπέντε μέρες υποβάλλονται σε μεταγγίσεις αίματος για να μπορέσουν να ζήσουν. Παιδιά με ημερομηνία λήξης. Πώς να δεχθεί κανείς ότι σήμερα στην Ελλάδα του 2010 γεννιούνται ακόμα παιδιά με αυτή την ασθένεια όταν χρειάζεται μόνο μια απλή εξέταση για να την αποφύγεις; ...

Δεν ξέρω αν μπορώ έστω και στο ελάχιστο να σας μεταφέρω τα συναισθήματα, τις σκέψεις, τους φόβους αυτών των παιδιών αλλά και των γονιών τους. Πώς είναι να είσαι 18 χρονών και να μην έχεις υπάρξει ποτέ παιδί, να έχεις αποδεχθεί ότι η ζωή σου, όση σου απομένει, θα εξαντληθεί όχι σε όνειρα αλλά σε δωμάτια νοσοκομείων που δυο φορές το μήνα επισκέπτεσαι για μετάγγιση. Πως είναι να βλέπεις όλους τους υπόλοιπους γύρω σου να μεγαλώνουν, να ερωτεύονται, να ζουν και εσύ να αρκείσαι σε μια αποστειρωμένη, λειψή ζωή γεμάτη μετρήσεις και φάρμακα. Φάρμακα για το σίδηρο σου που ανεβαίνει, φάρμακα για την ανάπτυξη των οργάνων σου, φάρμακα για να πας την ζωή σου ένα μήνα ακόμα παρακάτω.

Πόσο κουράγιο χρειάζεται, πόση δύναμη ψυχής για να το παλέψεις, να το αποδεχθείς, να κατορθώσεις να γραπωθείς από την ζωή όταν καθημερινά «χαιρετάς» φίλους που έφυγαν και μέχρι χθες μοιραζόσασταν το διπλανό κρεβάτι, που τους ήξερες σχεδόν από μωρό. Να σκέφτεσαι ότι κάθε χρόνος που περνά σε φέρνει και πιο κοντά στο τέλος.

Πώς να σας κάνω να νιώσετε την αγωνία και τον πόνο αυτών των γονιών; Βλέπουν τα παιδιά τους να υποφέρουν, να πασχίζουν όπως μπορούν να τα κρατήσουν στην ζωή, να τους βρουν αίμα όταν αυτό εξαντλείται. Που προσπαθούν να τα κάνουν να αισθάνονται ότι έχουν μια φυσιολογική ζωή και ταυτόχρονα να κρύβουν τον τρόμο τους, την απογοήτευση τους, τον πανικό, τις τύψεις και τις ενοχές τους.

Συγχωρέστε μου την συναισθηματική υπερβολή αλλά έχοντας χάσει στα 23 του χρόνια τον ανεψιό μου και έχοντας  ζήσει το μεγαλείο αυτών των ανθρώπων από κοντά γνωρίζω ότι για αυτά τα παιδιά  αυτή η είδηση είναι η πιο σημαντική από τότε που ήταν 3 χρονών και έμαθαν ότι πάσχουν από την ασθένεια. Γιατί είναι μια είδηση χαράς, μια κρυμμένη ελπίδα που αρχίζει να κυλά σταγόνα-σταγόνα στο αίμα τους.